జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ ట్రయల్స్
అందరికి ప్రవేశం

నైరూప్య

యంగ్ ఆన్‌సెట్ డిమెన్షియా అధ్యయనం - యంగ్ ఆన్‌సెట్ డిమెన్షియా ఉన్న వ్యక్తులు మరియు వారి కుటుంబాలలో జీవన నాణ్యత మరియు నిర్దిష్ట అవసరాలకు సంబంధించిన భావి సమన్వయ అధ్యయనం

లారా హ్విడ్‌స్టెన్, నట్ ఎంగెడల్, గీర్ సెల్‌బెక్, టోర్గీర్ బ్రూన్ వైలర్, పీటర్ హోగ్, జోన్ స్నేడల్, ఆడ్ జోహన్నెస్సెన్, పెర్ క్రిస్టియన్ హౌగెన్ మరియు హెగే కెర్‌స్టెన్

నేపథ్యం: యంగ్-ఆన్‌సెట్ డిమెన్షియా (YOD) సవాళ్లు మరియు ఆందోళనలకు కారణమవుతుంది, ఇవి జీవన నాణ్యతను ప్రభావితం చేయగలవు మరియు ఆరోగ్య సంరక్షణ కోసం నిర్దిష్ట అవసరాలను సృష్టించగలవు, ఇది ఆలస్యంగా ప్రారంభమయ్యే చిత్తవైకల్యంలో గమనించిన దానికంటే భిన్నంగా ఉండవచ్చు. ప్రభావిత కుటుంబాలపై YOD, ప్రత్యేకించి ఫ్రంటో టెంపోరల్ డిమెన్షియా (FTD) ప్రభావం గురించిన జ్ఞానం చాలా తక్కువగా ఉంది మరియు మునుపటి అధ్యయనాలు భవిష్యత్ పరిశోధనలో YOD యొక్క రోగనిర్ధారణ ఉప సమూహాల మధ్య భేదం యొక్క ప్రాముఖ్యతను నొక్కిచెప్పాయి. దీని ప్రకారం, ఈ అధ్యయనం యొక్క లక్ష్యాలు యంగ్ ఆన్‌సెట్ FTD మరియు అల్జీమర్స్ డిమెన్షియా (AD) మరియు వారి కుటుంబాల మధ్య జీవన నాణ్యతను ప్రభావితం చేసే కారకాలను గుర్తించడం మరియు పోల్చడం. చిత్తవైకల్యం ఉన్న యువకులు మరియు వృద్ధులలో ఆరోగ్య సంరక్షణ సేవల వినియోగాన్ని పోల్చడం మరియు YOD ఉన్న వ్యక్తులలో ఆరోగ్య సంరక్షణ సేవల కోసం జీవిత-దశ నిర్దిష్ట అవసరాలను పరిశోధించడం అదనపు లక్ష్యం. పద్ధతులు/డిజైన్: ఇది YOD మరియు వారి కుటుంబాలతో కమ్యూనిటీ-నివాస వ్యక్తులపై రెండు సంవత్సరాల పరిశీలనాత్మక నోర్డిక్ మల్టీసెంటర్ కోహోర్ట్ అధ్యయనం. రెండు డయాగ్నొస్టిక్ సబ్‌గ్రూప్‌లు, ఒక్కొక్కటి 75 డయాడ్‌లు AD మరియు 75 డయాడ్‌లు FTDతో 65 సంవత్సరాల కంటే తక్కువ లక్షణాలతో ఉంటాయి, ఇవి చేర్చబడతాయి మరియు చిత్తవైకల్యం మరియు ఆరంభం > 70 ఏళ్లు ఉన్న 100 మంది వృద్ధులతో కూడిన నియంత్రణ సమూహంతో పోల్చబడతాయి. తొమ్మిది నార్డిక్ మెమరీ క్లినిక్‌ల నుండి పాల్గొనేవారు నియమితులయ్యారు. సమగ్ర అంచనాలు బేస్‌లైన్, 12 మరియు 24 నెలల్లో తయారు చేయబడతాయి, 6 మరియు 18 నెలల్లో టెలిఫోన్ ఫాలో-అప్‌లతో అనుబంధంగా ఉంటాయి. అల్జీమర్స్ వ్యాధిలో జీవన నాణ్యత (QoL-AD) మరియు EuroQol-5D (EQ-5D) ద్వారా కొలవబడిన జీవన నాణ్యతను ప్రాథమిక ఫలిత కొలత. సెకండరీ ఫలిత చర్యలు కేంబెర్‌వెల్ అసెస్‌మెంట్ ఆఫ్ నీడ్స్ ఇన్ ది ఎల్డర్లీ (CANE) మరియు రిసోర్స్ యూటిలైజేషన్ ఇన్ డిమెన్షియా లైట్ (RUD లైట్) ద్వారా కొలవబడిన ఆరోగ్య సంరక్షణ సేవల అవసరాలు. చేరిక వ్యవధి ఫిబ్రవరి 2014 నుండి ఫిబ్రవరి 2015 వరకు, తదుపరి డేటా సేకరణతో ఫిబ్రవరి 2017 వరకు ఉంటుంది. తీర్మానం: ఈ అధ్యయనంలో ఎంచుకున్న నమూనా పరిమాణం, ఫలిత కొలతలు మరియు వివరణాత్మక అంశాలు కుటుంబాలలో జీవన నాణ్యత గురించి కొత్త జ్ఞానాన్ని అందిస్తాయి. యంగ్ ప్రారంభ FTD మరియు AD, మరియు YOD ఉన్న కుటుంబాల జీవిత దశ-నిర్దిష్ట అవసరాలకు ఆరోగ్య సంరక్షణ సేవలను రూపొందించడంలో దోహదం చేస్తుంది. ClinicalTrials.gov ఐడెంటిఫైయర్: NCT02055092