జర్నల్ ఆఫ్ క్లినికల్ ట్రయల్స్
అందరికి ప్రవేశం

నైరూప్య

పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ రీసెర్చ్ కాంటాక్ట్ రిజిస్ట్రీ

కైట్లిన్ ఫియర్, అమండా బెల్కిన్, సుసాన్ బైర్డ్, బ్రెండా క్రోవ్, లిండా ఎరెస్, మార్జోరీ కార్న్, లెస్లీ మాగిన్, మార్క్ మెక్‌కార్మిక్, థామస్ వియెర్జ్‌బా, ఫ్రెడరిక్ ఎస్ వాంబోల్ట్ మరియు జెఫ్రీ జె స్విగ్రిస్

నేపధ్యం: పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ (PF) అనేది దీర్ఘకాలిక, ప్రగతిశీల వ్యాధి, ఇది శారీరక శ్రమలో డిస్‌ప్నియా-ప్రేరిత పరిమితులను మరియు బలహీనమైన జీవన నాణ్యతను కలిగిస్తుంది. PF అనేక కారణాలను కలిగి ఉంది, వీటిని PF గొడుగు కింద ఉప సమూహాలను రూపొందించడానికి ఉపయోగించవచ్చు. అతి పెద్ద ఉప సమూహాలలో ఒకటి ఇడియోపతిక్ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ (IPF) ఉన్న రోగులతో కూడి ఉంటుంది-అధిక-రిజల్యూషన్ కంప్యూటెడ్ టోమోగ్రఫీ చిత్రాలపై లేదా శస్త్రచికిత్సా ఊపిరితిత్తుల బయాప్సీ నమూనాలలో మచ్చల యొక్క నిర్దిష్ట నమూనా గుర్తించబడినప్పుడు నిర్దేశించబడిన నిర్దిష్ట రోగనిర్ధారణ. PF పరిశోధనలో ఎక్కువ భాగం IPF ఉన్న రోగులపై దృష్టి సారించింది మరియు ఔషధ ట్రయల్స్ నిర్దిష్ట చేరిక ప్రమాణాలకు అనుగుణంగా ఎంపిక చేసిన IPF రోగులను మాత్రమే నమోదు చేస్తాయి.
లక్ష్యం: ఆసక్తిగల పరిశోధకులకు భావి పరిశోధనలో ఉపయోగించడానికి రిక్రూట్‌మెంట్ సాధనంగా రూపొందించబడిన PF కాంటాక్ట్ రిజిస్ట్రీని వివరించడం.
పద్ధతులు: మా రోగి-కేంద్రీకృత పరిశోధన కార్యక్రమం, P3F లేదా పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ కోసం పార్టిసిపేషన్ ప్రోగ్రామ్‌లో, PF రోగులు మరియు వారి అనధికారిక సంరక్షకుల సంప్రదింపు సమాచారాన్ని నిల్వ చేయడానికి మేము సురక్షితమైన, దేశవ్యాప్తంగా రిజిస్ట్రీని రూపొందించాము, వారు పరిశోధన అధ్యయనాల గురించి తెలుసుకోవాలనుకుంటున్నారు. అర్హత సాధించవచ్చు.
ఫలితాలు: మొదటి నాలుగు నెలల్లో, 102 మంది రిజిస్ట్రీలో నమోదు చేసుకున్నారు. మెజారిటీ PF ఉన్న రోగులు, కానీ 12 అనధికారిక సంరక్షకులు కూడా నమోదు చేసుకున్నారు.
తీర్మానాలు: పరిశోధనలో పాల్గొనాలనుకునే PF రోగులు మరియు వారి సంరక్షకుల కోసం మా రిజిస్ట్రీ సంప్రదింపు సమాచారం యొక్క డేటాబేస్ను కలిగి ఉంది. ఇది భావి అధ్యయనాల కోసం అద్భుతమైన రిక్రూట్‌మెంట్ సాధనంగా పనిచేస్తుంది మరియు ఇతర పరిశోధకులను వారు ఈ వనరు యొక్క ప్రయోజనాన్ని పొందాలనుకుంటే మమ్మల్ని సంప్రదించమని మేము ఆహ్వానిస్తున్నాము.